Escribiendo: un personaje con deficiencia visual.

PirraSmith -Escribiendo un personaje con deficiencia visual (se ve la cara de una chica con una venda en los ojos que no es opaca, permite ver un poco a través).

Cuando me planteé escribir un relato para la Antología Wanderlust vino a mí una idea en la que Medusa se enamoraba de la persona que iba con intención de matarla. En la historia antigua esa persona fue Perseo pero… ¿y si fuera una mujer? ¿si fuera un personaje con deficiencia visual? ¿y si justo eso fuera lo que daría juego en la historia de amor?

Fui construyendo poco a poco la ambientación, la historia, los diferentes personajes… pero se me quedaba coja la parte del problema de visión.

Mi experiencia al respecto ha sido ser usuaria de gafas desde mi tierna infancia (3 años) hasta prácticamente la adolescencia (13 o 14 años) cuando mi hipermetropía desapareció.

No recuerdo lo que era “ver mal” porque para mi ver era simplemente eso, algo normal, no podía diferenciar entre mi realidad y otras porque no había experimentado nada diferente.

Quería representar correctamente la realidad de ese personaje con deficiencia visual lo que me llevó a investigar profundamente qué era lo que podía haberle pasado a mi personaje para tener esa dificultad.

Necesitaba saber el progreso de esa característica:

  • ¿Cuándo aparece?
  • ¿Cómo aparece?
  • ¿Se puede curar?
  • ¿Qué ver o no ver?

Y eso me llevó mucho tiempo de forma que el proyecto se me hizo demasiado grande para un relato. Finalmente abandoné la idea de presentarlo a la Antología Wanderlust.

Investigando sobre la deficiencia visual:

Buscando en google sobre el tema encontré un artículo de El mundo en el que puedes hacer clic en diferentes patologías para tener una experiencia aproximada de cómo verían algunas imágenes esas personas. Y en esta línea encontré otra web en la que había lo mismo pero con imágenes en movimiento.

Encontré en wikipedia un listado enorme de personas (famosas) ciegas, la mayoría reales y algunos personajes ficticios que pueden servir de inspiración para tu personaje con deficiencia visual.

También leí a otras personas (escritores) que habían escrito sobre un personaje con deficiencia visual y su propio proceso de investigación y creación. Como bien suele decir Carmelo Beltrán (Copymelo) no hay por qué inventar la rueda. Si alguien ha hecho el trabajo antes que yo y lo ha compartido ¿porqué no utilizarlo? así que recomiendo mucho los siguientes artículos de Piper Valca:

Hay otro artículo muy interesante de Carolina Villadiego que me ayudó mucho:

Gracias a estos artículos encontré también algunos blogs de personas ciegas que comparten sus experiencias vitales y me han ayudado mucho a aprender y conocer más sobre esa realidad:

Finalmente y en concreto para mi historia, que es un romance lésbico, me resultó muy interesante este post de Buzzfeed:

Otra web que consulto muy a menudo para investigar sobre todo tipo de temas que se me ocurre meter en mis historias es Quora, siempre hay alguien que se ha preguntado lo mismo que tú:

Seguro que hay mil sitios más de donde se puede recopilar información y no he puedo aquí todos los enlaces a la documentación que he manejado pero sí los que me han parecido más interesantes o un buen punto de inicio.

¿Cómo encaja la deficiencia visual en la ambientación?

La historia encajaría en la antigua Grecia pero tiene su parte mágica por lo que admite algunas licencias. No obstante hay ciertas cosas que condicionan la historia:

  • No hay concienciación social sobre la discapacidad.
  • En esa época carecen de tecnología para realizar adaptaciones.
  • Tampoco hay forma de encontrar una cura o tratamiento, ni siquiera un diagnóstico.

Esto hace que toda ayuda o apoyo que pueda idear para mi personaje es muy rudimentario. Depende de sí misma, otros y herramientas poco tecnológicas como un bastón o guías físicas (marcas).

En este aspecto me ha sido muy útil la página de rehabilitación de la ONCE para tener en cuenta todo aquello que se me podía escapar. Está evidentemente enfocada en la actualidad pero me ha servido de guía.

Investigando sobre la ceguera en la historia encontré que en la antigua Grecia la ceguera se explicaba de dos maneras:

  • Como castigo por una transgresión social o religiosa.
  • Como pago para conseguir enaltecimiento espiritual.
Ilustración de Daifei en el que se ve a Medusa con pose cariñosa con una chica. En blanco y negro.
Ilustración creada por @_daifei

¿Cuál es la patología de mi personaje con deficiencia visual?

Después de investigar y leer mucho sobre diferentes problemas que pueden afectar a la visión encontré una enfermedad que podía encajar con la historia que quería contar.

Creo que es muy importante ponerle nombre a las cosas. No por soltarlo en medio de la narración, en mi caso no hay manera de que en la historia pueda decir la patología concreta que tiene el personaje. Es imposible en esa ambientación diagnosticarla como tal. Quería que fuera algo creíble, algo real que le pasa a algunas personas.

En el caso de mi personaje su patología es la neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL) en inglés LOHN . También se conoce como Atrofia Óptica de Leber (LOA).

Se trata de una enfermedad que afecta al nervio óptico. No me voy a meter a hablar de temas médicos porque no soy ninguna experta pero si quiero dar algunos detalles:

  • Es una enfermedad mitocondrial (viene dada por herencia materna).
  • No tiene por qué haber antecedentes en la familia.
  • Se trata de una enfermedad rara (su prevalencia se estima en torno a 1/15.000 – 1/50.000 en todo el mundo).
  • Afecta a más hombres que mujeres.
  • Suele aparecer entre los 18 y los 30 años.
  • Aparece de forma súbita en ambos ojos (bilateral).
  • Es neurodegenerativa y, hasta el momento, no tiene cura.

Muchas gracias a la web de ASANOL por toda la información y a las personas que han compartido conmigo sus experiencias para poder dar vida a mi personaje.

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